Não, não sou eu. 🙂
A Matilde é uma bebe de apenas 2 meses sofre de atrofia muscular espinhal de tipo I, a forma mais grave da doença. O medicamento, Zolgensma, só existe nos EUA.
Esta menina, lembrou-me que, apesar de não ter sido tão grave, eu nasci com lábio leporino ha 42 anos atras, fui operada aos 9 meses, tive mais sorte mas recordo bem da minha Mae falar que sofreu muito com a minha estadia no hospital. Não quero imaginar a impotência que estes pais estão a sentir, sabendo que existe um medicamento que pode curar a sua filhota mas que está do outro lado do oceano e que custa 2,1 milhões de dólares… E esta a parte que mais me revolta. Como é possível um medicamento que pode salvar vidas de crianças, custar tanto? :'(
Quem quiser ajudar a Matilde pode ver mais informações na sua pagina de apoio do Facebook.
O medicamento custa tanto porque ainda não é comercializado na Europa logo não é comparticipado…
Se todos dermos 1€ chegamos lá rápido 😉
Sim, concordo! 🙂 Do pouco podemos fazer muito 🙂
Parece me que ainda e uma droga experimental
https://www.novartis.com/news/media-releases/avexis-data-reinforce-effectiveness-zolgensma-treating-spinal-muscular-atrophy-sma-type-1
Espero que chegue a tempo de ajudar esta e outras criancas que tudo merecem.
Beijos
Rui
E se fosse connosco? 🙁
Vamos ajudar?
É mesmo angustiante perceber os entraves de toda a situação 🙁
Beijinho grande
Vamos ajudar? 😉
Beijinhos*